L'histoire de l'association Stop pour Mieux Vivre Contre la Mucoviscidose

Stop pour Mieux Vivre Contre la Mucoviscidose est une association loi 1901 déclarée le 5 juillet 2023 auprès de la sous-préfecture d'Istres, dans les Bouches-du-Rhône, sous le numéro RNA W134011108. Basée à Berre-l'Étang, elle est née d'un engagement profond envers les personnes touchées par la mucoviscidose et leurs familles. Cette déclaration officielle a marqué l'aboutissement d'un projet porté depuis longtemps par des personnes directement concernées par la maladie, convaincues que la solidarité pouvait changer les choses.

Comment est née l'association ?

L'association a été fondée autour de l'histoire de Shelby, qui vit avec la mucoviscidose et est suivie au CRCM de l'hôpital de La Timone à Marseille. Son parcours, sa détermination et son énergie ont inspiré la création d'une structure dédiée au soutien des patients et à la sensibilisation du grand public. L'idée fondatrice est simple mais puissante : transformer l'épreuve de la maladie en force de solidarité.

C'est en côtoyant d'autres enfants hospitalisés, en observant la solitude que certaines familles pouvaient ressentir face à la maladie, que le projet a pris forme. Shelby a souhaité créer un espace de soutien et de partage, où patients, familles et bénévoles pourraient se retrouver autour d'un objectif commun : rendre le quotidien des malades un peu plus lumineux.

Nos valeurs

L'association repose sur des valeurs fortes qui guident chacune de ses actions et chaque décision. Ces valeurs ne sont pas de simples mots : elles se traduisent concrètement dans notre façon d'agir au quotidien.

• La solidarité : être présents pour les familles dans les moments difficiles, qu'il s'agisse d'une hospitalisation, d'un diagnostic récent ou simplement d'un besoin d'écoute. Personne ne devrait affronter la maladie seul.
• La sensibilisation : faire connaître la mucoviscidose pour combattre l'ignorance et les préjugés. Trop de gens ignorent encore ce qu'est cette maladie, ses contraintes quotidiennes et l'impact qu'elle a sur la vie des patients et de leur entourage.
• L'espoir : montrer que la vie avec la mucoviscidose est possible et pleine de moments heureux. Les avancées médicales offrent des perspectives encourageantes, et notre rôle est aussi de relayer cette lumière.
• La proximité : agir localement, au plus près des patients et de leurs familles. Notre ancrage dans les Bouches-du-Rhône nous permet d'être réactifs et présents sur le terrain.
• La bienveillance : accueillir chacun sans jugement, avec respect et humanité. Chaque parcours est unique et mérite d'être entendu.

Nos actions concrètes

Depuis sa création en 2023, l'association mène plusieurs types d'actions au service des patients et des familles touchées par la mucoviscidose. Ces actions, aussi diverses soient-elles, partagent un même objectif : apporter du réconfort, de la visibilité et du soutien.

Visites et cadeaux au CRCM de La Timone

L'action la plus emblématique de l'association est la distribution de cadeaux aux enfants hospitalisés au CRCM de l'hôpital de La Timone à Marseille. Ces visites sont des moments précieux : elles apportent de la joie dans un environnement hospitalier qui peut être pesant pour les enfants et leurs familles. Les cadeaux sont soigneusement choisis pour offrir un moment de bonheur, un sourire, une parenthèse lumineuse dans le parcours de soin. Ces distributions ont lieu à des occasions particulières comme les fêtes de fin d'année, mais aussi en dehors de ces périodes, parce que le besoin de réconfort n'a pas de calendrier.

Sensibilisation du grand public

Sensibiliser, c'est expliquer ce qu'est la mucoviscidose, une maladie génétique rare qui touche environ 7 000 personnes en France. L'association s'investit pour briser le silence autour de cette pathologie, que beaucoup de gens ne connaissent que de nom. À travers les réseaux sociaux, les événements locaux et la communication en ligne, nous racontons des histoires vraies, partageons des informations fiables et invitons chacun à mieux comprendre le quotidien des patients.

Soutien aux familles et collecte de fonds

Au-delà des visites à l'hôpital, l'association mène des actions de solidarité auprès des familles. Cela passe par l'écoute, l'accompagnement moral, mais aussi par la collecte de fonds destinés à financer des projets concrets : achats de cadeaux, organisation d'événements solidaires, soutien ponctuel aux familles dans le besoin. Chaque euro collecté est utilisé avec transparence et responsabilité.

Le CRCM de La Timone

Le Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) de l'hôpital de La Timone à Marseille est un lieu central pour les patients de la région PACA. Ce centre regroupe des équipes pluridisciplinaires — pneumologues, kinésithérapeutes, diététiciens, psychologues — qui accompagnent les patients tout au long de leur vie. C'est auprès de ce centre que l'association intervient régulièrement, en coordination avec les équipes soignantes, pour apporter des moments de joie aux enfants hospitalisés tout en respectant les contraintes médicales et les protocoles de l'hôpital.

Une association de proximité ancrée à Berre-l'Étang

Basée à Berre-l'Étang dans les Bouches-du-Rhône, l'association agit au niveau local tout en portant un message universel : la mucoviscidose concerne tout le monde et la solidarité n'a pas de frontières. Cet ancrage territorial est une force. Il nous permet de tisser des liens durables avec les acteurs locaux, les commerces, les écoles et les collectivités, créant ainsi un réseau de soutien solide autour des familles. Chaque geste, chaque don, chaque partage contribue à faire avancer la cause.

Notre vision pour l'avenir

L'association est encore jeune, mais sa détermination est immense. Pour les années à venir, nous souhaitons élargir notre champ d'action tout en restant fidèles à nos valeurs de proximité et de bienveillance. Parmi nos ambitions : développer de nouveaux partenariats avec des acteurs associatifs et institutionnels, organiser des événements de sensibilisation plus fréquents, renforcer notre présence auprès des CRCM de la région et accompagner davantage de familles.

Nous croyons profondément que chaque action compte, même la plus modeste. Un cadeau offert à un enfant hospitalisé, un post partagé sur les réseaux sociaux, une conversation qui brise le silence autour de la mucoviscidose : tout cela construit, jour après jour, un monde plus solidaire. Notre vision est celle d'une communauté engagée, où personne ne se sent seul face à la maladie.

Nous rejoindre

Que vous soyez touché par la mucoviscidose ou simplement sensible à cette cause, vous pouvez nous rejoindre de plusieurs façons :

• Devenir bénévole pour participer à nos actions sur le terrain
• Faire un don pour soutenir nos projets et la distribution de cadeaux
• Nous suivre sur les réseaux sociaux et partager nos publications pour donner de la visibilité
• Participer à nos événements de sensibilisation et inviter vos proches
• Nous contacter pour toute proposition de partenariat, de collaboration ou d'idée solidaire

Ensemble, nous pouvons faire la différence dans le quotidien des personnes qui vivent avec la mucoviscidose. Rejoindre l'association, c'est rejoindre une famille engagée, bienveillante et pleine d'espoir.